Největší strach jsem měla z možného epileptického záchvatu klientů, spojeného s upadáním do bezvědomí. Vedle studia odborných pramenů a vedle mé profesní praxe jsem se snažila do problematiky ještě více proniknout. Přihlásila jsem se na odborný seminář první   pomoci při epileptickém záchvatu, pořádaný občanským sdružením Společnost E (Czech Epilepsy Association), kde jsme pod vedením psycholožky a lékaře měli možnost nácviku první pomoci, poznání zdravotních pomůcek a také pocitů nemocného.“

Epilepsie znamená přizpůsobení
Epilepsie jednoznačně ovlivňuje kvalitu života každého člověka, klienty chráněného bydlení nevyjímaje. V některých směrech je výrazně omezuje. Klienti se jí přizpůsobují a raději se vyhýbají rizikovým situacím, respektive situacím, které by je obohatily o dosud neprožité situace. Také život jejich spolubydlících je částečně ovlivněn. Stejně tak se nemoci přizpůsobují asistenti chráněného bydlení. Podle toho volí pracovní tempo a výběr činností.

Osamostatňování klientů, které je smyslem organizace, je tím pádem velmi ztíženo. Klienty totiž (dle asistentů) není možné často nechávat samotné, nemohou jezdit bez doprovodu na rekreaci a celkově je pro ně cestování problémem. Proto obvykle nechtějí asistenti doprovázet klienty na výlety mimo Prahu samotní, v chráněném bytě má totiž službu vždy jeden asistent. Svá omezení pro ně mají i ostatní volnočasové aktivity.

Epileptický výboj
Ročně je tato diagnóza stanovena u jedné osoby z 2000 a epilepsií trpí až 1% populace. Nejedná se o chorobu s vždy stejným typem záchvatu, společnou příčinou, léčbou a stejným průběhem. Epileptický záchvat je jevem, kterým může reagovat mozek kteréhokoliv člověka na extrémní situaci. U pacientů vznikají záchvaty většinou zdánlivě bezdůvodně. Podstatou vzniku záchvatu je epileptický výboj, což je chemický a elektrický pohyb ve velkém množství vzájemně propojených buněk v různých oblastech mozku. Nejedná se o nikterak vzácné onemocnění, je povahy tělesné, nejde o chorobu duševní.

Epileptický výboj může postihovat ohraničenou oblast mozku (ložisko) a záchvaty pak mohou být omezeny na poruchu funkce této oblasti. Takovým záchvatům říkáme parciální. Naopak v případech, kdy výboj postihuje obě mozkové polokoule, se jedná o záchvat generalizovaný. Jeho nejdramatičtějším projevem je záchvat s křečemi, kdy pacient náhle ztrácí vědomí, padá k zemi, má symetrické křeče v obličeji a v končetinách.

Po záchvatu bývá člověk nějakou dobu zmatený. Léčba této nemoci spočívá v režimových opatřeních, užívání antiepileptik nebo v operačním zákroku (ten je možné provést jen u vybraných pacientů). Vzhledem ke svému záchvatovému charakteru představují epilepsie pro nemocného kromě rizik zdravotních i řadu sociálních omezení (např. řízení motorového vozidla, práce u strojů, plavání v hluboké vodě atd.).

1 - 1,5% světové populace trpí epilepsií. V České republice jí trpí 0,5 až 1 % obyvatel. Vlivem sílícího a stále rychlejšího silničního provozu přibývá nehod a s nimi spojených zranění hlavy. Následně pak narůstá počet poúrazové epilepsie.

Epilepsie znamená omezení
„Svou práci jsem zaměřila na skupinu lidí, která má život znevýhodněný nejen svým mentálním hendikepem, ale i omezeními vyplývajícími z epilepsie, jako jsou např. režimová opatření, záchvatovost nebo nutnost nosit ochranné pomůcky. Chtěla jsem se dozvědět, jaké problémy a nevýhody přináší klientům této sociální služby diagnóza epilepsie. Na druhé straně mě velmi zajímalo,   jak epilepsie komplikuje práci asistentům, kteří s klienty přímo spolupracují a zda mají tito klienti možnost využívat nových a alternativních způsobů léčby této nemoci.“

Chráněné bydlení Společnosti Duha poskytuje služby 35 uživatelům v 17 bytech, jež jsou umístěné v běžné zástavbě v různých částech Prahy. Nabízí možnost chráněného bydlení ve třech formách: skupinové, individuální a podporované. Cílem tohoto programu je poskytovat dospělým lidem s mentálním postižením (podle jejich individuálních potřeb) takovou podporu, kterou potřebují k tomu, aby mohli žít v běžných bytech, způsobem života v co největší možné míře srovnatelným se životem svých vrstevníků bez postižení.

Pracuje zde okolo 40 osobních asistentů, poskytujících sociální služby v rámci domácností, které obsahují základní prvky samostatné ekonomické jednotky a kde provoz domácnosti je zajišťován samostatnými uživateli služeb za   pomoci asistentů. Chráněné byty nejsou separovány od obce, tzn. nacházejí se v běžné zástavbě. Rozsah asistence je různý podle počtu uživatelů služeb bydlících v jednotlivých bytech a podle míry jejich postižení. Uživatelé služeb bydlí v bytech s různým počtem spolubydlících.

Domácí atmosféra
Pro všechny pracovníky je důležité, aby se klienti cítili dobře v místě, kde žijí, aby měli pocit přirozeného místa k životu. Místa, kterému mohou říkat domov. Je třeba dbát i na to, aby byt nebyl zbytečně zařizován vybavením, které příliš připomíná přítomnost asistentů a mnohdy může budit i dojem kanceláře. Vytvořit domácí atmosféru rozhodně pomáhá i snaha neudržovat byt jako jakousi sterilní izolovanou jednotku páchnoucí chlorem. Dobrý pocit v klientech i jejich sousedech rozhodně vzbudí také určité zosobnění bydliště klientů, například tím, že byt nebude označen pouze vizitkou Společnosti Duha, ale také jménem obyvatelů bytu. Přítomnost asistentů (a jakákoli jejich intervence v rámci života klientů) by měla působit tak přirozeně, aby se klienti necítili rušeni.

Rozhovor s asistentkou

Ovlivňuje epilepsie kvalitu života klientů Duhy?

To ano. Služba se musí v bytech, kde je klient s epilepsií, přece jen přizpůsobit. Často není možné vůbec takového klienta ponechat samotného, záleží na dohodě s opatrovníky, to jistě ovlivňuje jeho život i život ostatních. Také například při činnostech při službě je třeba přizpůsobit   program a činnost všech ostatních.

Ovlivňuje epilepsie klientů práci asistenta?

Jistě vyžaduje větší pozornost. Schopnost řešit rychle, kvalitně a samostatně vypjaté situace, které nastanou při záchvatu. Zvláště, když jsou přítomni další klienti, kteří vyžadují také zvýšenou péči, například cestují samostatně, mají další třeba tělesné postižení a podobně. Asistent musí mít i dobré organizační schopnosti,   pokud chce, aby epilepsie jednoho klienta občas negativně neovlivnila ostatní klienty.

Bála jste se záchvatu, jako nezdravotník?

Ano, hodně jsem se toho bála. Právě proto, že jsem nebyla dostatečně proškolená a neměla jsem s tím žádné zkušenosti a věděla jsem, že na to budu sama. Něco jsem o té problematice sice věděla, ale nebylo toho moc. Důležité je také znát daného jedince,   jak jeho záchvat probíhá, jak dlouho trvá, co u něj pravděpodobně vyvolá záchvat, kdy je třeba volat záchranku.

Jsou klienti s epilepsií diskriminování?

V Duze ne, ale určitě je diskriminace například při hledání vhodného zaměstnání, při možnostech rekreace a podobně.

Byla jste dostatečně proškolena o epilepsii?

Teď se cítím dostatečně proškolená. Školení jsou nyní na dobré úrovni a opakují se každý rok. Jsou určeny pro nové pracovníky, ale myslím, že bych se mohla zúčastnit a doplnit si svoje znalosti o aktuální poznatky o epilepsii, kdybych měla pocit, že to potřebuji. Ale na počátku mé práce v Duze to tak nebylo. Proškolena jsem tehdy dostatečně nebyla. Důležité je jednak teoretické proškolení, ale i osobní znalost daného člověka, případně zkušenosti předané například jinými asistenty. Problém je také v tom, že toto kvalitní proškolení externím odborníkem je hromadné a jen jednou za rok, takže záleží na tom, kdy nový pracovník nastoupí.

Je služba v bytě, kde bydlí klient epileptik, složitější než v bytě, kde epileptik nebydlí?

Ano, to určitě. Je potřeba neustálé soustředění a pozornost. Zvláště při rizikovějších činnostech, jako je třeba hygiena, vana, sprchový kout, kdy hrozí nebezpečí pádu a zranění, cestování v MHD a podobně.

Zdá se vám léčba neurologa dostatečná? Jsou klienti informováni o alternativách léčby?

To nedokážu posoudit… ale snad ano. Alespoň nemám pocit, že by se klientům věnovalo méně pozornosti, než jiným pacientům.

Zdroj: A. Radová: Problematika epilepsie u klientů chráněného bydlení v oboru Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích, diplomová práce, Fakulta humanitních studií Univerzity Karlovy v Praze, 2009