Kam se obrátit
V České republice jsou hlavními institucemi, se kterými budou nemocní či jejich pečovatelé jednat, sociální odbory při obecních úřadech. Tam lze vyřídit většinu požadavků ohledně finanční pomoci, ale i získat kontakty na pečovatelské služby. Pak tu samozřejmě existují organizace, které jsou zaměřeny přímo na péči o seniory nebo ještě konkrétněji na osoby postižené Alzheimerovou chorobou.

Takovou organizací je Česká alzheimerovská společnost. Tato organizace (byla zaregistrována jako občanské sdružení v roce 1997) vznikla na základě setkávání a spolupráce profesionálů v oboru gerontologie, tedy lékařů, sester, sociálních pracovníků a dalších odborníků zabývajících se problematikou občanů postižených demencí. Postupně se do ní včleňují i rodinní příslušníci a pečovatelé o tyto osoby.

ČALS je členem mezinárodních organizací Alzheimer Europe a Alzheimer Disease International. Cílem ČALS je podporovat pacienty postižené Alzheimerovou chorobou a jejich rodiny. Poskytuje informace ohledně samotné péče o pacienty, sociálních služeb, organizuje setkávání nemocných a rodinných pečujících, vydává informační materiály… ČALS má síť kontaktních míst po celém území republiky, jejich seznam najdete na stránkách společnosti (http://www.alzheimer.cz/). Pečujete-li o osobu postiženou Alzheimerovou chorobou, máte možnost získat finanční pomoc.

Mám se k němu nastěhovat?
Tato otázka samozřejmě není na pořadu dne, pokud se máte starat o svého manžela nebo manželku. Jestliže však půjde o rodiče, budete muset zvažovat, zda byste se k němu neměli přestěhovat, abyste tak o něj mohli lépe pečovat. Dejte si však pozor, může to s sebou přinést řadu problémů. Proto s rozhodnutím nespěchejte a nejprve si rozmyslete všechna pro a proti. Život se vám totiž podstatně změní. Abychom vám pomohli, uvádíme zde několik otázek, nad kterými byste se měli zamyslet:

• Skutečně jeho současný zdravotní stav vyžaduje, abych s ním byl neustále?
• Jsem schopen o něho pečovat ve dne v noci?
• Existuje nějaká osoba, která by mě mohla zastoupit, pokud nebudu k dispozici?
• Jak se mi tím změní život? Jak se tím změní život mé rodiny?
• Je u nemocného dostatek prostoru, abych ho při společném bydlení příliš neomezoval a abych i já měl své soukromí?

Dokážu tuto situaci snášet dlouhodobě?
Pokud se k člověku, o kterého hodláte pečovat, rozhodnete nastěhovat, neztrácejte ze zřetele, že to může být na dlouhou dobu. Každodenní život bude náročný, o tom nelze pochybovat, protože s nemocným budete ve dne v noci. To samozřejmě neznamená, že byste to dělat neměli. Je jen třeba velmi pečlivě zvážit všechny okolnosti, abyste toho později nelitovali.

Existuje samozřejmě i další možnost, že dotyčnému nabídnete, aby šel bydlet k vám. A i v tomto případě si musíte uvědomit všechny aspekty situace:

• Je ochoten a schopen odejít ze svého domova?
• Bude se u vás cítit dobře?
• Máte u sebe dostatek místa, abyste tímto krokem nenarušili své a jeho soukromí?
• Jak na to budou reagovat ostatní členové rodiny?
• Jste schopni tuto situaci zvládat dlouhodobě?

Nyní, když jste si odpověděli na všechny tyto otázky, mělo by se vám podařit najít vyhovující řešení.

Mám se o něho starat na „plný úvazek“?
Další choulostivou otázkou, kterou bude nutno co nevidět řešit, je, kolik času musíte a můžete svému blízkému věnovat. Zpočátku jste se asi zabývali naléhavějšími záležitostmi, ale zamyslet se nad tím, jak dlouho budete dotyčnému denně k dispozici, je neméně důležité. Nesmíte samozřejmě zapomínat, že i vy máte svůj život a potřebujete si na něj nějaký čas vyhradit. Na tuto otázku opět neexistuje jasná odpověď, každá situace je jiná a musí se řešit individuálně.

Studie, která ve Francii probíhala v rámci programu Plan Alzheimer 2008–2012, zjistila, že víc než 70 % pečujících se nemocnému věnuje víc než šest hodin denně. A to už není zanedbatelné. Proto si musíte stanovit určitá základní pravidla a dodržovat je. Mohli byste totiž překročit únosnou míru, vyčerpat se a v souvislosti s tím existuje nebezpečí, že byste si vztahy se svým blízkým pokazili. Uvědomujete si už teď, že nebudete moci zastat všechno, jakmile se nemoc zhorší. Je zcela nemožné, abyste svému „pacientovi“ obětovali veškerou svou energii. Nejste profesionální ošetřovatelé a můžete se zcela vyčerpat.

Nezapomínejte na své okolí, vaše rodina vás také potřebuje. I když jí nyní budete k dispozici méně, opomíjet ji nesmíte. Hledejte pomoc u profesionálních ošetřovatelů. Nemocnému nebudete moci pomáhat při osobní hygieně, připravovat mu jídlo, zajišťovat další péči a ještě s ním trávit volný čas. V každodenních pečovatelských úkonech vás může nahradit vyškolený ošetřovatel, nenahradí vás však v těch okamžicích, které si se svým blízkým věnujete navzájem. Možná není ve vašich silách všechno obstarat, ale právě tyto chvíle patří mezi ty nejcennější.

Mám přestat pracovat?
Jste-li ještě v produktivním věku, může vám připadat velmi komplikované pokračovat v práci na plný úvazek a zároveň pečovat o nemocného. Všechno samozřejmě záleží na charakteru vašeho zaměstnání, pracovní době, ale také na potřebách člověka, o kterého se máte starat. Rozhodně není výjimkou, že se osoby pečující o nemocné s Alzheimerovou chorobou rozhodnou přerušit zaměstnání alespoň dočasně. Volba to jistě není jednoduchá, tím spíše, že to mívá finanční důsledky.

Máte-li jeden nebo dva roky před důchodem, mohli byste možná uvažovat o předčasném odchodu do důchodu. Finančně na tom budete tratit, ale možná by to stálo za úvahu. V České republice má pečovatel také možnost využít neplacené dovolené; všechno ovšem závisí pouze na dohodě se zaměstnavatelem. Tato situace je u nás řešena příspěvkem na péči, jehož přidělení není příliš flexibilní (trvá týdny až měsíce). Poté člověk s omezenou soběstačností může hradit služby poskytované i prostřednictvím rodinných příslušníků.

Jak pracovat „na dvě směny“?
Jestliže si nemůžete dovolit přestat pracovat, budete muset zvládat dva – někdy i tři, pokud máte rodinu – závazky. To jediné, co vám zde můžeme poradit, chcete-li z této situace vyjít s co nejmenší újmou, je naučit se přenášet některé povinnosti na druhé. Pokud totiž toho budete chtít zvládat moc, vyčerpáte se, postupně stejně nebudete moci všechno stihnout a situace pro vás bude čím dál náročnější.

Existuje několik možností: kontaktovat školeného pečovatele, najmout si výpomoc do domácnosti, sjednat si dovážení jídla domů… Tímto způsobem byste si svůj osobní život nemuseli tolik narušit a zároveň se mohli věnovat tomu, v čem vás profesionálové zastoupit nemohou: projevům lásky a něhy, kterou ke svému blízkému cítíte.

Zdroj: Mathilde Reggnault, Alzheimerova choroba, vydalo nakladatelství Portál, 2011
Dobromysl.cz